Podejmując się opieki nad podopiecznym z Parkinsonem, warto mieć świadomość, jak choroba ta może się objawiać i rozwijać. Dobrze jest też wiedzieć, na czym polegają podstawowe czynności opiekuńcze, z czym można się spotkać w kontaktach z chorym i co może wpływać na pracę na zleceniu.
Parkinson jest nieuleczalną chorobą układu nerwowego o postępującym charakterze. Oznacza to, że rozwija się wraz z zanikiem komórek nerwowych w mózgu. Jakie są jej przyczyny? Niestety tego nadal nie wiadomo, mimo że Parkinson to jedną z najczęściej diagnozowanych chorób neurozwyrodnieniowych.
Podstawą rozpoznania choroby Parkinsona jest zatem ocena kliniczna, czyli diagnoza na podstawie obserwacji wstępujących u pacjenta objawów i oczywiście wywiadu. Wśród typowych objawów ogólnych tej choroby wymienić należy: spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, drżenie spoczynkowe i niestabilność postawy. Chorzy często mają pochyloną sylwetkę, stawiają drobne kroki, a ich chód wydaje się spowolniony i „szurający”. W chorobie Parkinsona, można zaobserwować również objawy pozaruchowe – zaliczają się do nich między innymi: apatia, lęki, depresja, problemy ze snem, zaburzenia funkcji poznawczych (oznaki otępienia starczego) oraz częstomocz, zaparcia, nadpotliwość, ślinotok. Uwagę lekarzy zwraca również „maskowata” twarz oraz ściszona, spowolniona i monotonna mowa.
Leczenie, choć wyłącznie objawowe, jest bezpieczne i może mieć dobre efekty. Szczególnie na początku choroby leki są w stanie zmniejszyć jej oznaki i pozytywnie wpłynąć na komfort życia chorego. Nie bez znaczenia jest tryb życia – odpowiednia dieta, ruch i wypoczynek. Pomocna jest również rehabilitacja. Z Parkinsonem można żyć wiele lat, ale przebieg u każdego jest inny. Trzeba pamiętać, że jest to choroba, na którą nie wynaleziono skutecznego leczenia przyczynowego i której nie da się zupełnie wyleczyć. Parkinson niestety postępuje, a rozwój tej choroby ma negatywny wpływ na poziom samodzielności podopiecznego.
Co gorsza, choroba na wczesnym, czyli przedruchowym etapie bywa rzadko diagnozowana. Objawy nie pojawiają się nagle, lecz narastają powoli. Bywają niespecyficzne. Chorzy nie zawsze dostrzegają zmianę stanu swojego zdrowia i nie zgłaszają się do lekarza. Ich niepokój wzbudzają dopiero pojawiające się i nasilające się objawy ruchowe. Na szczęście podjęcie leczenia na wczesnym etapie ruchowym daje szansę na lepsze samopoczucie, dzięki potencjalnie dobrej reakcji na leki – jest nazywane „miesiącem miodowym”. Z postępem Parkinsona odpowiedź na leki pogarsza się. Występują coraz większe problemy z ruchem. Do zaburzeń dołączają się kolejne objawy o charakterze pozaruchowym. Przy skrajnie nasilonych objawach, cierpiący na Parkinsona stają się uzależnieni od otoczenia (tak zwany „raj utracony”). Ciężko chorzy podopieczni są leżący.
Ponieważ Parkinson powoduje zmiany w mózgu i może mieć poważny wpływ na stan psychiczny, mogą wystąpić zachowania impulsywne albo przymusowe (natrętne, kompulsywne), lęki i depresje, a nawet psychozy.
W pracy z osobą cierpiącą na Parkinsona niezbędna jest wiedza. Oczywiście nie ta medyczna, ale ogólna świadomość tego, na czym polega Parkinson – jak może się objawiać i rozwijać. Istotne jest przygotowanie się na potencjalne problemy, z którymi może przyjść zmagać się w opiece nad chorym.
Wśród podstawowych zagadnień opiekuńczych szczególnie warto zwrócić uwagę na takie obszary, jak: pomoc w poruszaniu się, pomoc przy myciu i ubieraniu, pomoc związana z czynnościami fizjologicznym oraz żywienie i spożywanie posiłków, sen i noce. Istotna jest również kwestia planowania zajęć domowych oraz relacje z podopiecznym. Warto też zauważyć, że ryzyko wystąpienia Parkinsona wzrasta z wiekiem, dlatego chorzy to z reguły seniorzy, którzy wymagają pomocy nie tylko z powodu tej konkretnej choroby, ale również innych ograniczeń związanych z procesem starzenia się.
Bez wątpienia opiekun osoby cierpiącej na Parkinsona musi wykazywać się dużą wyrozumiałością. Ogólne spowolnienie ruchowe powoduje, że podopieczny potrzebuje więcej czasu na wszystko – również na wykonywanie prostych czynności. Nie należy więc okazywać zniecierpliwienia ani popędzać chorego.
W zależności od zaawansowania choroby, senior może wymagać asekuracji albo pomocy przy poruszaniu i zmianie pozycji. Kiedy chód staje się spowolniony i „szurający”, a ryzyko upadków staje się coraz większe, niezbędne jest wyposażenie podopiecznego w odpowiednie obuwie i ewentualnie laskę lub rollator. Ważne jest wyeliminowanie z otoczenia elementów, które mogą stanowić dla niego niebezpieczeństwo – np. dywaniki. W poważnym stadium choroby wymagany jest typowy transfer, a nawet opieka w łóżku. Wtedy dużą pomocą w pracy opiekuna są uchwyty i ślizgi oraz specjalne łóżko pielęgnacyjne.
Analogicznie – stopień pomocy przy myciu i ubieraniu jest zależny od stanu podopiecznego. Spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni i drżenie sprawiają, że senior nie jest w stanie poradzić sobie z czynnościami wymagającymi precyzji. Problem stawić mogą więc guziki, zamki i sznurówki. Podopieczny może mieć również ogólne trudności w zakładaniu na siebie ubrań lub nie być w stanie samodzielnie się ubrać.
Problemy z samoobsługą wynikają także przy toalecie, higienie i pielęgnacji. W tych obszarach wymagana może być asekuracja przy czynnościach fizjologicznych, pomoc w zmianie pieluch lub wkładek i wsparcie w myciu lub zupełne przejęcie czynności związanych z wymianą pieluch i zachowaniem czystości ciała. W zaawansowanych stanach niezbędne jest dokładne wykonywanie higieny osobistej podopiecznego w łóżku. Jest to trudne zadanie z uwagi na zesztywnienia i przykurcze ciała oraz ryzyko powstawania odleżyn.
Innym poważnym problemem w chorobie Parkinsona jest ryzyko niedożywienia. Ma ono związek z mimowolnymi ruchami mięśni, a więc i wyższym spalaniem energii, ale może wynikać również ze zmniejszenia apetytu (na przykład na skutek zaburzenia smaku i węchu), jak i trudności w spożywaniu posiłków (gryzieniu, przeżuwaniu). Może być to również skutek przyjmowania leków. Jeśli jedzenie sprawia podopiecznemu kłopot, powinien dostawać pokrojone lub zmiksowane dania. Osoby, które mają problemy z opanowaniem ruchów i nie są w stanie samodzielnie korzystać ze sztućców i naczyń, powinny być karmione. To ważne, żeby opiekun chorego na Parkinsona dbał o kaloryczną i jednocześnie wartościową dietę podopiecznego. Posiłki powinny być regularne. Jeśli senior chudnie mimo starań opiekuna, powinien zgłosić ten problem bliskim lub lekarzowi seniora.
Choroba Parkinsona ma również negatywny wpływ na sen. Najwięcej problemów występuje z przesypianiem nocy. U podopiecznych można zaobserwować problemy z zasypianiem – trudności w znalezieniu wygodnej pozycji, drżenia, dolegliwości bólowe, ale także niepokój lub omamy powodujące strach przed położeniem się. Niektórzy ciepią na zespół niespokojnych nóg. RLS to impulsywne, mimowolne poruszania nogami w trakcie zasypiania i w czasie snu, które negatywnie wpływają na jakość i długość snu (fragmentacja snu). Inną dolegliwością negatywnie wpływającą na spokój w nocy jest nokturia (nykturia) – podopieczni wybudzają się pod wpływem parcia na pęcherz. Problemy ze snem obniżają aktywność chorych i powodują konieczność drzemki w ciągu dnia. Na szczęście w wielu przypadkach problemy z zasypianiem i przesypianiem nocy można uregulować lekami przepisanymi przez specjalistę.
Warto zwrócić również uwagę na kwestię codziennej organizacji, czyli planowanie dnia. Stan podopiecznego bez wątpienia wpływa na rozkład zajęć domowych. I tak, w zależności od stanu podopiecznego, można liczyć się z dobrą współpracą na każdym etapie, czyli sprawnym konsultowaniem, planowaniem i realizacją harmonogramu dnia; chaotycznym wydawaniem licznych poleceń (wszystkie sprawy do zrobienia już, teraz, zaraz, od razu); presją na skupianie się nad jedną czynnością; niechęcią do podejmowania decyzji lub brakiem umiejętności rozstrzygania; biernością i apatią wobec podjętych prób ustalenia czegokolwiek. Oznacza to, że opiekun osoby chorej na Parkinsona powinien jednocześnie mieć elastyczne podejście do swojej pracy i być bardzo dobrym, stanowczym organizatorem, który w razie potrzeby przejmie inicjatywę, bowiem umiejętne postępowanie w zakresie planowania ma także wpływ na kontakty z podopiecznym.
Współpraca z chorymi dobrze reagującymi na leki z reguły układa się poprawnie. Trzeba wiedzieć jednak, że podopieczni z Parkinsonem mają często podwyższoną skłonność do irytacji. Denerwują się ograniczeniami, które stawia przed nimi choroba, swoją nieporadnością, niesamodzielnością. Opiekun powinien mieć świadomość, że złe emocje podopiecznego – złość, zniecierpliwienie, upór, podniesiony ton głosu to raczej reakcja na objawy choroby i brak akceptacji dla takiego stanu własnego zdrowia niż osobisty atak wymierzony w opiekuna.
Chorzy na Parkinsona seniorzy mają często zaburzone funkcje poznawcze i objawy otępienia starczego. Oznacza to obniżenie sprawności intelektualnej, dla której to charakterystyczne są: trudności z koncentracją, roztargnienie, problemy z pamięcią oraz kłopoty z oceną sytuacji, formułowaniem myśli i wykonaniem złożonych zadań. Od opiekuna wymaga to empatii i cierpliwości typowej dla pracy z osobą starszą.
W przygotowaniu się do pracy z podopiecznym cierpiącym na Parkinsona przydatna będzie prezentacja przygotowana przez firmę CareWork w ramach cyklu szkoleniowego dla opiekunów osób starszych w Niemczech:
Szkolenie i test wiedzy dostępne są także w aplikacji app.carework.pl (dla współpracowników CareWork).
Dorota Lewandowska
Pełnomocnik Zarządu ds. jakości w firmie CareWork oraz Redaktor Naczelna portalu i kwartalnika arbeitlandia.eu. Ukończyła politologię na UAM w Poznaniu i posiada uprawnienia do wykonywania zawodu pracownika socjalnego, certyfikowany Fachberater für Betreuung in häuslicher Gemeinschaft, doradca niemieckiego instytutu badawczo-szkoleniowego IQH. W branży opieki nad osobami starszymi w Niemczech pracuje już ponad 20 lat.
