Choroba Alzheimera zmienia osobowość i negatywnie wpływa na sprawność umysłową. Opiekując się osobą cierpiącą na demencję typu alzheimerowskiego, warto wiedzieć, jak z nią współpracować. Kluczem do tego jest uważna obserwacja podopiecznego i wypracowanie skutecznych metod postępowania.
Ta najczęściej występująca choroba otępienna ma charakter przewlekły i postępujący. Oznacza to, że na skutek zaniku komórek nerwowych w mózgu, chorzy tracą stopniowo zdolności w zakresie umiejętności poznawczych, emocjonalnych i społecznych. Trzeba pamiętać jednak, że choroba Alzheimera (Die Alzheimer-Krankhe) rozwija się, a więc wystąpienie pierwszych objawów demencji nie oznacza natychmiastowej utraty samodzielności.
Niestety Alzheimer zaliczany do chorób wieku starczego, jest również chorobą nieuleczalną, a zmiany, które wywołuje, są nieodwracalne. Dostępne terapie przy dobrym dopasowaniu umożliwiają kontrolę i spowolnienie postępu choroby, ale nie istnieją preparaty o charakterze zapobiegawczym tj. takie, które wykluczają lub zmniejszają możliwość zachorowania ani takie, które pozwalają cofnąć procesy degeneracyjne w mózgu i przywrócić dobry stan zdrowia u pacjenta.
Istnieje wiele kategoryzacji choroby Alzheimera. Podstawowa klasyfikacja zakłada trzy fazy rozwoju choroby: wczesną, średnio zaawansowaną i głęboką.
Faza wczesna może trwać bardzo długo, choroba rozwija się wtedy niemalże niezauważalnie. Część związanych z nią zachowań u osób starszych bywa interpretowana jako naturalne obniżenie sprawności intelektualnej. I tak na przykład za zwykłe objawy procesu starzenia się często uznaje się: problemy z pamięcią, ze znajdowaniem właściwych słów, częste roztargnienie, szukanie przedmiotów, wygłaszanie niestosownych uwag w stosunku do otoczenia, utratę zainteresowania utrzymywaniem kontaktów towarzyskich i dotychczasowymi formami spędzania czasu. Na początku zmiany w zachowaniu chorego mogą być niewielkie i nie do wychwycenia przy krótkim, powierzchownym kontakcie.
W tej fazie mogą występować również specyficzne zachowania, które powinny zwrócić uwagę otoczenia: gubienie drogi do domu, powtarzanie tych samych pytań, problemy z oceną sytuacji i wykonaniem zadań złożonych oraz zmiana osobowości, podejrzliwość i wrogość wobec bliskich, nietypowe pobudzenie ruchowe w ciągu dnia oraz zaburzenie rytmu snu i czuwania.
Wraz z rozwojem choroby Alzheimera opisane powyżej symptomy nasilają się. Pojawiają się także nowe. W fazie średnio zaawansowanej, poza problemami z pamięcią krótkotrwałą (zapamiętywaniem nowych informacji), zaczynają występować problemy z pamięcią długotrwałą. Chorzy coraz częściej nie są w stanie przypomnieć sobie ważnych wydarzeń ze swojego życia i wspominać. Widoczne są objawy demencji – dezorientacja w czasie, miejscu i w relacjach. Wychodzą i narastają problemy z czynnościami życia codziennego. Trudnością staje się utrzymanie samoobsługi osobistej – dbanie o higienę, przygotowywanie posiłków, ubieranie się. Następstwem choroby są również trudności z poruszaniem się i kontrolowaniem czynności fizjologicznych. Komunikacja staje się utrudniona, bo wypowiedzi chorego są coraz krótsze i prostsze, a dłuższe i złożone zdania mówione przez innych przestają być dla niego zrozumiałe. Pogłębiają się zaburzenia rytmu dzień/noc.
O ile osoba w średnio zaawansowanym stadium choroby Alzheimera bez wątpienia potrzebuje pomocy i opieki, to faza głęboka oznacza dla chorego, że nie jest w stanie samodzielnie egzystować, a więc jest całkowicie uzależniony od otoczenia. Postęp choroby powoduje, że podopieczny staje się osobą leżącą, nie kontroluje czynności fizjologicznych, ma problemy z przełykaniem. Mimowolne skurcze utrudniają żywienie go. Chory nie potrafi komunikować się werbalnie – wydaje z siebie tylko pojedyncze, często niezrozumiałe słowa, majaczy. Pomimo nawet najlepszej opieki każda drobna infekcja może prowadzić do śmierci.
Pierwsze objawy choroby Alzheimera są często niedostrzegane lub ignorowane przez otoczenie chorego. Nie zawsze, szczególnie w trakcie krótkiego spotkania, budzą podejrzliwość. Niejednokrotnie wiązane są z wiekiem.
Osoba chora, która zaczyna dostrzegać zmiany w swoim zachowaniu z reguły ich nie akceptuje. Działa tu mechanizm obronny – wyparcie, czyli niedopuszczanie do świadomości myśli o tym, że dzieje się coś złego. W konfrontacji z innymi chory zaprzecza zdarzeniom i bagatelizuje swoje problemy, co negatywnie wpływa na relacje interpersonalne i powoduje wycofanie się z życia towarzyskiego.
Rozwój choroby sprawia, że osoba chora nie jest już w stanie funkcjonować sama i potrzebuje coraz więcej wsparcia innych. Zwykłe czynności zaczynają ją przerastać, przestaje być samodzielna. Jej zachowania zaczynają stanowić dla niej zagrożenie, dlatego pojawia się konieczność kontroli, a potem stałej opieki ze strony innej osoby. Proces ten oczywiście trwa, ale jest nieuchronny.
Praca z chorym na Alzheimera wymaga od opiekunki dużo wiedzy oraz umiejętności jej praktycznego zastosowania. Trzeba pamiętać, że choroba ta rozwija się stopniowo, a problemy pogłębiają się z czasem. Poza tym każdy chory może przechodzić przez zmiany osobowości inaczej, różnie reagować na leki. Zdarza się nawet, że u niektórych podopiecznych część typowych objawów występuje tylko w nieznacznym stopniu lub przejściowo.
Stwierdzenie Alzheimera we wczesnej fazie nie oznacza, że zburzone są wszystkie zdolności podopiecznego. Na początku choroby, mimo widocznych problemów w pewnych obszarach życia, chorzy nadal potrafią wykonywać bez problemów wiele zwykłych aktywności.
Zadaniem opiekunki jest zatem obserwowanie podopiecznego i dostosowanie swojej pracy do jego realnych potrzeb. Z jednej strony nie może z góry zakładać zupełnej niesamodzielności podopiecznego i traktować go jak małego dziecka, ponieważ może wywołać to u podopiecznego irytację, a nawet agresję. Z drugiej strony powinna mieć świadomość postępującej choroby i nadzorować wykonywanie przez niego zadań, które tego rzeczywiście wymagają.
W tym czasie szczególnie potrzebna jest cierpliwość i wyrozumiałość. O ile na kolejnych etapach choroby dość łatwo zauważyć i zrozumieć, że zachowania podopiecznego mają związek z demencją, a nie jego charakterem, to na początku bywa to trudne. Właśnie dlatego opiekunka musi pamiętać, że to choroba kieruje zachowaniem podopiecznego – jego działania są skutkiem zmian chorobowych, które zaszły w jego mózgu. Opiekując się osobą cierpiącą na chorobę Alzheimera, nie wolno zakładać celowej złośliwości z jej strony.
Postęp choroby Alzheimera sprawia, że stan podopiecznego jest coraz trudniejszy i rodzi coraz więcej problemów opiekuńczych. Mają one oczywiście różny charakter, w zależności od stadium choroby, ale większość z nich związana jest właśnie z zachowaniem podopiecznego. Dlatego w opiece nad podopiecznymi cierpiącymi na demencję bardzo ważna jest elastyczność i umiejętność odpowiedniego postępowania.
Opiekunka osoby chorej na Alzheimera powinna wiedzieć, że nie może oceniać podopiecznego, ponieważ jego zachowania nie wynikają bezpośrednio z charakteru i nie są powodowane zamiarem. Musi być świadoma, że ma do czynienia z osobą chorą, której słowa i czyny nie są wymierzone przeciwko niej. Chory nie ma intencji, aby sprawić przykrość ani zrobić krzywdę opiekunce.
Pierwszą dość prostą zasadą w postępowaniu z chorym na Alzheimera jest cierpliwość. Demencja oznacza dezorientację w czasie, miejscu i relacjach. Chory ma problem z planowaniem, organizacją, wykonywaniem złożonych czynności. Okazywanie zniecierpliwienia i poddenerwowania, irytacja, podnoszenie głosu w reakcji na zachowanie podopiecznego, mogą sprawić, że osoba chora będzie miała wrażenie, że zrobiła coś źle, ale nie będzie w stanie tego zrozumieć ani skorygować swojej postawy. Jest to więc bezcelowe – chorego na Alzheimera, mimo nawet najszczerszych chęci, nie można zmienić. W konsekwencji u podopiecznego może pojawić się agresja (słowna lub fizyczna). Właśnie dlatego choremu na Alzheimera, podobnie jak innym podopiecznym, należy stwarzać spokojne, przyjazne warunki, zapewniać poczucie bezpieczeństwa i akceptacji.
W kontaktach z osobami cierpiącymi na chorobę Alzheimera należy uświadamiać sobie, że problemy z pamięcią, szczególnie tą krótkotrwałą, mają poważny wpływ nie tylko na postępowanie podopiecznego, ale także komunikację z nim. Większość rzeczy, które opiekunka mówi, podopieczny zapomina już po chwili. Dlatego uzgadnianie planów, umawianie się nie jest możliwe.
Problemy z pamięcią krótkotrwałą powodują także, że podopieczny zadaje te same pytania, może być zaskoczony przebiegiem niektórych czynności. Nie oznacza to jednak, że mówienie do podopiecznego jest zbędne. Wręcz przeciwnie – komunikacja jest ważna, ale powinna odbywać się na bieżąco, w trakcie działań. Istotne jest używanie prostego języka, wypowiadanie krótkich, pojedynczych informacji.
Należy unikać kłótni z podopiecznym. Chorzy mający zaburzenia pamięci często upierają się, że mają rację, choć tak naprawdę się mylą. Dyskusje – tłumaczenie, wyprowadzanie z błędu tego nie zmienią. Mogą za to wzbudzić negatywne uczucia u podopiecznego, które pozostaną, nawet jeśli po chwili nie będzie on w stanie przypomnieć sobie samego sporu. Dlatego lepiej odpuścić – przyznać rację albo przemilczeć.
Niestety trudnym tematem opiekuńczym, ale przede wszystkim poważnym problemem w relacjach z osobami cierpiącymi na Alzheimera jest przemoc – zarówno ta słowna, jak i fizyczna. Wśród wypowiedzi chorych zdarzają się, i to wcale nierzadko, takie które są interpretowane jako próby obrażenia, upokorzenia, poniżenia. Oczywiście niesłusznie – chory nie mówi ich w tym celu. Słuchanie oskarżeń, krytyki, kłamstw, szyderstw, oszczerstw, wyzwisk jest trudne, jednak jedyne co można zrobić to traktować je jako objaw choroby i nie reagować emocjonalnie.
Agresja fizyczna to z reguły reakcja obronna podopiecznego, który z powodu choroby ma fałszywy obraz sytuacji. Wśród takich zachowań należy wymienić: odpychanie, uderzanie, przytrzymywanie, kopanie, drapanie, rzucanie przedmiotami. Warto zaobserwować, w jakich sytuacjach podopieczny stosuje przemoc. Z reguły jest to wynik poczucia zagrożenia. Wtedy pomóc może uprzedzanie o działaniach i informowanie o ich kolejności, wykonywanie wolniejszych ruchów (unikanie tych gwałtownych i nagłych), ostrzeganie o dotyku, zachowanie dystansu. W kontakcie z podopiecznym z demencją potrzebny jest czas. Chory musi zrozumieć intencje i zauważyć opiekunkę.
Jeśli agresja to reakcja na bodźce takie jak dźwięk, zapach czy światło, warto spróbować je po prostu wyeliminować. W rozmowach z podopiecznym dobrze jest zrezygnować ze zwrotów, które go złoszczą – lepiej nie zaczynać zdania od odmowy, oznajmiania zakazów i nakazów, zaprzeczania.
Ponieważ agresja podopiecznego może być zagrożeniem dla bezpieczeństwa opiekunki – w przypadku nasilenia się lub wydłużania takich epizodów albo krytycznego zajścia, powinna powiadomić swojego pracodawcę, rodzinę podopiecznego lub lekarza.
Warto zauważyć, że choroba Alzheimera ma także negatywny wpływ na rytm dobowy podopiecznego i poczucie upływu czasu. Opiekunka powinna próbować pilnować stałego harmonogramu dnia, a w sytuacjach, gdy podopieczny wstaje w nocy i podejmuje aktywność, próbować namówić go na powrót do sypialni.
Bez wątpienia praca w opiece nad osobą z demencją to duże wyzwanie. Postęp choroby bardzo zmienia osobowość podopiecznego. Sposobem na poradzenie sobie w kontaktach z chorym na Alzheimera może być uważna obserwacja i umiejętne postępowanie. Bardzo ważna jest również sama świadomość, że podopieczny nie odpowiada za swoje zachowanie – winna jest choroba.
W przygotowaniu się do pracy z podopiecznym cierpiącym na Alzheimera pomocne będą publikacje na temat demencji. Firma CareWork, w ramach cyklu szkoleniowego dla opiekunek osób starszych w Niemczech, opracowała dwa szkolenia dotyczące opieki nad chorymi na Alzheimera:
Materiały szkoleniowe i testy wiedzy dostępne są również dla współpracowników CareWork w aplikacji app.carework.pl. Za prawidłowe rozwiązanie testów można zdobyć punkty w programie lojalnościowym „Pomagaj – Korzystaj”.
Dorota Lewandowska
Pełnomocnik Zarządu ds. jakości w firmie CareWork oraz Redaktor Naczelna portalu i kwartalnika arbeitlandia.eu. Ukończyła politologię na UAM w Poznaniu i posiada uprawnienia do wykonywania zawodu pracownika socjalnego, certyfikowany Fachberater für Betreuung in häuslicher Gemeinschaft, doradca niemieckiego instytutu badawczo-szkoleniowego IQH. W branży opieki nad osobami starszymi w Niemczech pracuje już ponad 20 lat.
